Раковый больной (папа) [ очень нужна помощь ]

Раковый больной (папа), очень нужна помощь.

Я пока еще дома (Денвер), папа в Архангельсой области. Диагноз (3 недели назад); 4 стадия рака простаты. Он уже почти не встает (не сидит давно - местастазы в костях таза и позвоночнике), лежать на спине не может. Боли дикие.
Я не знаю если здесь можно постить ссылки на то, что я нашла на Интернете по этому поводу...
Короче, законодательство ("О мерах по уличшениею учета, хранения, выписывания и использования наркотических средст"- приказ, г. Москва Но.330 от 12 ноября 1997г.) говорит о том, что им настолько лимитировали использование опиатных (наркотических) анаболиков, что куда бежать, непонятно.
Ему дают только 5 уколов промедола в сутки, говорят что больше (чаще) уколы промедола (демерол на наш лад) нельзя: а-он станет наркозависимым, б-он умерет от нарко-шока. Что морфеина нет. Что когда достали для него рецепт на фентанил пластырь (дюрогезик), то он тут же исчез из аптеки. Рецепт называется КРАСНЫМ, очень трудно получить, слишком много инстанций, подписей и печатей, плюс он действителен только 5 дней с момента выписывания.
уже нашла пару статей которые описывают как наши раковые больные умирают крича от боли (думаю скорее от болевого шока чем от рака), есть много случаев, когда они кончают жизнь самоубийствами. Комментариев к статьям НЕТ. Либо если это меня не касается, то и зачем говорить? (я же тоже об этом не знала)... Либо знают что помочь НЕВОЗМОЖНО и молчат (авось нас эта пуля не заденет).
Чего хочу: если кто может помочь
1. используя поисковые юридические системы (гарант или консультант) найти положение об онкологических больных и переслать мне, в личке могу дать свой адрес.
2.Найти форумы в интернете родственников таких же больных и подсказать мне адреса, пока толком ничего не нашла.
3. накидать еще идей что делать

Пожалуйста помогите!

Сообщение отредактировал(а) Забава Кузявишна - 21.08.2009 - 19:16

К великому сожалению, не знаю, чем помочь, не располагаю информацией. Очень сочувствую, держитесь, пожалуйста.
Может, есть возможность покупать препараты самим, чтобы помочь снять боль?

ничего в аптеках из наркотических веществ купить нельзя, а не неркотические при таких болях почти ничего не дают.
Врачи говорят что они сделали все что могли. каждую неделю прогнозруют что он завтра умрет. Как будто они никогда не видели раковых больных. К сожалению метастазы не задели еще ни одного жизненно важного органа и всего-лишь (УЖАС) разрывают его кости изнутри (по результатам сканирования). Не верю что нет медицинский наркотиков. Не понимаю почему родственники больных должны искать нелегальные источники и колоть больным хотя бы ВИНТ, дабы больной не кричал.
Что происходит????????????????????

Вариант с хосписом не рассматривали? В хосписах пациентов обезболивают. Я нашла список российских хосписов здесь, в Архангельске есть один.

Удивительно, когда в такой ситуации человек не говорит, что ему сильно нужны деньги... Короче, сообщи свой телефон. Могу положить на него немного денег. Я пока другие способы (всякие интернет-кошельки) не освоила.

noelvera: хоспис рассматривали. Очередь там. Пока инвалидность не дали в бесплатный почти нет возможности попасть (держат пока в заводской больнице города Северодвинска, но там нет хосписа), в гор больнице есть 2 палаты хосписа, очередь дикая. На платную в Архангельске (если даже как-то его перевезти, он кричит и не хочет НИКУДА двигаться) у меня НИКОГДА не хватит денег (У всех нас тоже).

Adma: Спасибо за предложение. С деньгами сама буду разбираться и занимать. Как найти того, кто поможет (за деньги) с лекарствами? Дома бывший с дочкой ходят и требуют, пока безрезультатно.

Где найти статьи по психологической помощи маме, она от него отгородилась, плюс боли, ругаются сильно. Кризис

Сообщение отредактировал(а) Забава Кузявишна - 21.08.2009 - 20:32

Забава Кузявишна, когда мне нужна была помощь, я находила ее на русском онкологическом форуме: http://www.oncoforum.ru
Инвалидность получать будет сложно, потому что нужно обходить чертову уйму врачей, что твоему отцу сейчас вряд ли под силу. При инвалидности должны выдавать бесплатно обезболивающие в спец. аптеках.
Сочувствую вашей семье.

Забава Кузявишна, Я не знаю,чем помочь. Но у меня папа с таким диагнозом. И слава всем богам,пока нет метастаз. И я боюсь думать, что будущее,описанное в Вашем посте может наступить.

Не знаю форумы, не хожу. Но думаю, может быть написать доктору Лизе Глинке, она может помочь информацией и советами.

http://doctor-liza.livejournal.com/ Это ее журнал.
Написать в поисковике-Доктор Лиза.Может вывести на нужные ссылки.

Сообщение отредактировал(а) фрекен Бокк - 21.08.2009 - 21:36

Минимама, спасибо, я пойду туда за инфой. Ему уже НИКУДА ходить не надо, даже онколог в Архангельске все предписания дал (когда только диагноз получили) только на основании его анализов (без него). ни один врач уже не требудет его присутствия...

Фрекен Бок -сочувствую, спасибо, пойду туда тоже...
Но где-то же все эти люди общаются (у кого это горе и нет опиатов)... А может им не до этого.

Как обьяснить маме чтобы она не отдалялась от него, такое чувство что у нее паника и ужас и нет места для него в душе. Делает все как машина (как ей помочь, внучку оне не слышит, меня тоже посылает - ей некогда). Не хочет выговариваться. Есть ли что на Нете по плих поддержке, я бы через дочу ей распечатала...

Забава Кузявишна, на русском онкофоруме есть подфорум онкопсихологии. Нашла статью: http://www.oncoforum.ru/showpost.php?p=12326&postcount=3

смогу только дома посмотреть (здесь на работе сайт блокирован), как это найти со стартовой страницы форума (говорит битая ссылка), Спасибо минимама

Да поможет Вам Бог.
Эээ... простите мою неграмотность - Вы сейчас в Америке? Летите к отцу!
Вообщем.... простите, за столь тупое, убогое размышление, но когда у одного товарища умирал родственник от рака, люди (я побоялся) ходили по "злачным" местам, в итоге нашли наркотики.... (меня там не было - не знаю что) которые дали облегчение (если можно это таковым назвать) человеку. Простите за цинизм, но если человеку скоро умереть, то помогите ему хоть последние дни прожить без боли.

Забава Кузявишна, я проверила - ссылка на конкретный пост открывается.
На стартовой странице находите подфорум онкопсихология.

Забава Кузявишна, к сожалению, ничем не могу Вам помочь, но очень сочувствую. Удачи Вам в Ваших поисках.

Забава Кузявишна

У меня у папы тоже был рак, а его жена (не моя мама) была тоже не в себе. Я нанимала сиделку. Это помогало ему хотя бы поддержкой и уверенностью, что кто-то с ним всегда есть рядом. Из поликлиники ходила медсестра, колола уколы,не особо помогали от боли, но он ее ждал - со всеми договариваться приходилось, платить, просить, слова заранее обговаривать, поведение.

В последние дни цель была только обезболить - по всем каналам пробовала - от больниц до ... больниц, кто-то где-то что-то .. знакомые знакомых - официально везде было отказано - разводили руками и говорили - всё, сделать ничего нельзя.
Держитесь.

Спасибо, Минимама...
Маркелл, я согласна. Дочка там, делает все что может со своим папой. Я тут (да в США) ищу деньги, занимаю и вылетаю, как только дочка (внучка) уедет обратно домой. К сожалению мы не можем уехать более чем на 1,5 месяца и я не могу оставить папу и маму без кого-то из нас, вот и выбрали этот путь.
Я согласна на все только бы ему не было больно. Надо будет только не нерваться на милицию....

Забава Кузявишна, с одной стороны, я знакома с той ситуацией в онкологии.
С другой стороны меня потрясла твоя ситуация.
Лично знакома с такими проблемами - сосед умирал от лейкоза, тоже со страшными болями и мы всеми правдами и неправдами доставали обезболивающие, делали уколы днём и ночью. Не всегда хватало лекарств... это был настоящий ужас для всех. Ему повезло - он промучился не более трёх недель. Я понимаю, что говорить о везении жутко в такой ситуации, но смерть стала для него избавлением.
Лет через семь мне случилось поработать в онкологическом отделении немецкой клиники. Основной принцип там - боли и мучений быть не должно. При назначении сильнодействующих и опиоидов единстенный лимитирующий фактор - максимальная разовая и максимальная суточная доза, в большинстве случаев комбинации препаратов подобраны так, что либо боли нет, либо она уменьшена значительно. В конечных стадиях никто не говорит о наркозависимости - говорят об отсутствии страданий.
Не могу не удержатся от эмоций - до каких пор будет продолжатся этот садизм в постсоветской медицине и прежде всего в законодательстве - когда с одной стороны аптеки становятся наркодилерами и народ массово гибнет от наркозависимости, вызванной доступностью определённого препарата, а с другой стороны онкобольные не могут получить достаточно медикаментов, что бы провести последние дни без мучений?!
Простите, не удержалась...
Что бы я делала в конкретной ситуации - доставала бы медицинские опиоиды всеми возможными и невозможными способами. На законное получение прапаратов не расчитывала бы - на волокиту просто нет времени, лекарства нужны каждые пару часов, дозы и комбинациинужно обговорить с компетентным онкологом.
Сиделка, хотя бы одна, просто необходима, праввильно тут написали.

Аленький Цветочек, спасибо за понимание...
Вот и я об этом же толкую. В США та же практика, сначала избавление (либо максимальное уменьшение) боли, затем поиск решений или лечения, если возможно. Если нет, то боли никому не нужны. Почти инквизиция получается. Знают, но не делают (слишком много препон для обычного медика). Тем не менее многие статьи подтверждают РОСТ незаконного употребления наркотический средств. Когда я местным законодателям и полицейским адвокатам ТУТ попыталась обьяснить что так у нас в стране борятся за снижение нарко преступности, они ОЧЕНь удивились и сказали, что такие методы не сработают,а только усугубят ситуацию.
А поскольку мы привыкли что ничего сделать нельзя, то все молчат (авось нас пронесет), а кого задело носятся в поисках ЧЕГО угодно, чтобы урать боль умирающему.
Я тоже молю чтобы он уже ушел, ну зачем ТАК мучится? Страшно сказать, молить о смерти такого близкого человека. (он периодически грозится выкинуться из окна).
Ладно, слишком я эмоциональная сегодня. Извините, если задела чьи-то национальные чувства, но нашему государству ГЛУБОКО НАС-Ть на своих граждан.

ОК, если это невозможно изменить систему и сделать последние дни (месяцы) жизни человека наименее болезненными и он должен умереть в диких муках...
КАК ПОМОЧь маме (его жене - более 50 лет вместе) принять эти муки, как помочь вывести ее из ступора и отстранения от него. Она уже не выдержала и емоционально СПРЯТАЛАСь (похоронила в душе или просто не может вынести эту боль, которую она ни в состоянии облегчить). Что делать? Как помочь ей?
При приезде и невозможности найти выход из ситуации, будет ли это ужасно мне помочь ему уйти, если он будет об этом умолять?
Эти вопросы уже более прихологические...

хотя, считаю что отгораживаясь от этой проблемы мы все не даем шанса на НОРМАЛьНУЮ смерть остальным, кого еще это ждет (может ваших близких, может вас самих - не дай бог, типун мне на язык). Я просто призываю вас об этом задуматься. Если и дальше ТАК будем молчать, то НИЧЕГО еще ДОЛГО (если вообще когда-нибудь) изменится. Меня (после его смерти это будет очень мало касаться, мать заберу.... НАРОД, неужели вам все равно что эта область медицины в ТАКОМ состоянии???, а ведь раком болеют и малые дети...) Давайте что-то делать, а (ну не ради моего отца, ради остальных и будущих)?

Забава Кузявишна, думаю, что мамино состояние сейчас не самая большая проблема. Если она не в состоянии помочь, то по крайней мере, не должна мешать. Это минимум, что от нее требуется. Вам сейчас нужно заботиться о папе, вытаскивать маму из душевного тупика одновременно с этим - для вас ИМХО непосильная задача. Можно отправить маму на некоторое время в гости к родственникам, или пригласить в себе, возможно, на расстоянии она придёт в себя, возможно - нет.
Ещё раз говорю - там нужна толковая сиделка, помогающая по хозяйству и по уходу - я это всё проходила, когда у нас слегла бабушка, пока не нашли сиделок, нам вдвоём с мужем пару недель кошмаром показались, хотя бабушка была ещё не в самом тяжелом состоянии.

"При приезде и невозможности найти выход из ситуации, будет ли это ужасно мне помочь ему уйти, если он будет об этом умолять?" - так, а вот сейчас успокойся. Не думаю, что здесь найдётся много людей, которые оправдают тебя в таком решении. И я не буду.
Потому что ты сидишь там одна, не имея пока возможности выехать и сходишь с ума от горя и ужаса. Поэтому такие мысли в голову и приходят.
Твоему папе при грамотном подходе и правильных обезболивающих, которых он толком, похоже, не получает, можно очень эффективно помочь.
Сначала приезжай туда, сначала организуй помощь - потом... станет твоему папе легче в плане болей, и не понадобиться страшных решений...
Я понимаю, что это один из самых тяжелых этапов в жизни, один из них мы тоже пережили. Этапы эти заканчиваются - нужно себе это сказать. А во время этого непростого отрезка времени вести себя максимально толково, собрано и не в коем случае не поддаваться эмоциям, ориентироваться на повседневные задачи - и решать их. Если не метаться и не паниковать, многие подобные проблемы в России можно решить - уж каким получится путём - раз законы против пациента, у тебя ИМХО есть право нарушить их. Поменять мы с тобой законы не сможет, разве что бросим всё, вернёмся и будем бороться за онкологию с человеческим лицом... у меня, боюсь, сил не хватит. Остаётся только решать проблемы каждому по одиночке...

Сообщение отредактировал(а) Аленький Цветочек - 25.08.2009 - 09:55

Забава Кузявишна, что конкретно делается - вы знаете какие медикаменты нужны отцу, а также их аналоги? Схема лечения есть? От онколога? Можешь в личное сообщение мне ответить.

Аленький Цветочек, отвечу сегодня из дома (в личку). Схема есть, названий опиатов не счесть.
Ждем выписки домой в этот понедельник (у него воспаление легких и высокая температура).
Посмотрим, что врач из поликлиники ему пропишет.

А на счет борьбы каждому за себя и в одиночку. Я конечно не такой великий человек, но благодаря ЛЮДЯМ законы в разных странах ИЗМЕНЯЛИСь (не всегда к худшему): М.Л. Кинг с соратниками добились равенства черных с белыми, потом добились льгот и признания США инвалидов и для них есть вьезды для инвалидный колясок везде, каждый автобус оборидован чтобы коляску поднять в салон. Этого не было сразу. Но без желания что-то изменить, конечно НИЧЕГО не изменится.